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Österreichische Gesellschaft für ME/CFS
Selbsthilfegruppe für ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom) Betroffene

LEITBILD

 

Die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS möchte die Situation der ME/CFS Betroffenen in Österreich nachhaltig und strukturell verbessern. Als Verein verschreiben sie sich dabei einer evidenz-basierten Grundlage sowie einem respektvollen Umgang mit allen Stake-holder:innen.

 

ANERKENNUNG
Obwohl die WHO bereits 1969 ME/CFS als neurologische Erkrankung unter ICD-10 G93.3 klassifiziert hat, ist die Krankheit noch immer nicht ausreichend als schwere, körperliche Erkrankung anerkannt. Das schlägt sich in Versorgung und sozialer Absicherung nieder.

 

MEDIZINISCHE VERSORGUNG
In Österreich gibt es keine einzige, öffentlich finanzierte, medizinische Anlaufstelle. Öffentliche Ambulanzen und niedergelassene Ärzt:innen sind in den meisten Fällen nicht ausreichend zu ME/CFS informiert und auf ME/CFS Betroffene eingestellt.

 

SOZIALE ABSICHERUNG
Betroffene sind trotz schwerer Erkrankung meist nicht ausreichend abgesichert, weil ME/CFS in sozialrechtlichen Verfahren oft nicht be- und anerkannt ist. Das bedeutet für die Betroffenen neben einer schweren Krankheitslast auch eine äußerst prekäre finanzielle Situation.

 

AUFKLÄRUNG
Trotz der Schwere der Erkrankung und der hohen Zahl an Betroffenen, ist ME/CFS weder in der Öffentlichkeit, noch im Gesundheits- oder Sozialsystem ausreichend bekannt und wird so oft übersehen und unterschätzt.

 

Forschung
Biomedizinische Forschung zu ME/CFS wurde in den letzten Jahrzehnten nicht ausreichend finanziert. Dementsprechend gibt es aktuell kein einziges, zugelassenes Medikament für die Behandlung von ME/CFS.

BERATUNGSANGEBOT

 

INFORMATION & UNTERSTÜTZUNG
Unterstützung und Information von Betroffenen stehen im Zentrum. Die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS bietet Informationsmaterial, beratet per Mail, vernetzt Betroffene in einer Online-Gruppe und verwaltet einen Unterstützungsfonds für finanzielle Notlagen.

 

FORTBILDUNG & FORSCHUNGS-UNTERSTÜTZUNG
Als Projektpartner in der Planung und Umsetzung von Forschungsprojekten und beim Zugang zu Patient:innen wird versucht ME/CFS-Forschung zu unterstützen. Gemeinsam mit Partnern wie der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS werden Fortbildungen organisiert.

 

ÖFFENTLICHKEITSARBEIT
Die Presse- und Social Media Arbeit soll ME/CFS sichtbarer machen und aufklären. Besonders um den 12.Mai – dem Internationalen ME/CFS Tag – entstehen viele Beiträge. Die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS freut sich über Anfragen, Unterstützung und Interesse.

 

POLITISCHE ARBEIT
In der politischen Arbeit möchte Betroffenen eine Stimme gegeben werden, um Entscheidungsträger:innen auf ihre schwierige Situation aufmerksam zu machen und langfristige, strukturelle Lösungen anzustoßen.

AKTUELLES

Alle aktuellen News finden Sie u.a. hier:
mecfs.at/

KONTAKT

 

Österreichische Gesellschaft für ME/CFS

Obere Augartenstraße 26-28 / Postkasten 30

1020 Wien

 

E-Mail: contact@mecfs.at

 

mecfs.at

 

Fotos: Lea Aring/Deutsche Gesellschaft für ME/CFS